ASOCIACIÓN VALENCIANA DE ESPINA BÍFIDA

En la entrada de hoy realizaremos una pequeña recopilación de la aportación de dos personas que trabajan en la asociación Valenciana de espina bífida. Una aportación que refleja una gran labor que subyace al objetivo principal de conseguir la máxima independencia funcional, autonomía personal e inclusión en la sociedad del usuario. Por ello, consideramos de gran interés el proyecto de integración llevado a cabo por la asociación que partía de los interés y necesidades de la persona en aras, de que esta quede totalmente integrada con el contexto social.

Diversas son las tareas que la asociación lleva a cabo, no obstante, la colaboración de estas dos personas nos ha permitido conocer con mayor profundidad la oferta del ocio que el mismo patrocinaba. Así pues, se realizan actividades relativas al deporte adaptado, salidas diversas o campamentos,con el previo consentimiento del usuario y en base a sus propios intereses, pues como bien señaló una de las aportaciones, “los usuarios son los protagonistas de este proyecto y por ello, siempre se intenta tener en cuenta sus necesidades en cuanto a el entretenimiento”.

Otra de las áreas abordadas por la asociación, cuyo objetivo es que los usuarios de la misma adquieran una mayor autonomía, está referida a las viviendas tuteladas como recursos temporales concertados por la Conselleria de Bienestar Social para personas con discapacidad física, donde jóvenes con espina bífida o patologías de características similares, residen durante un tiempo con el apoyo personal especializado. Esta, es una tarea compleja y ardua para los profesionales encargados de esta área, dado que deben estar capacitados para adaptarse a los distintos requerimientos y necesidades que las personas que hacen uso de estas viviendas presentan. Así, en el día a día, se procura que las personas en la medida de lo posible, logren alcanzar una autonomía propia para realizar las rutinas de vida, e incluso contribuir a las tareas del hogar y adquirir las habilidades sociales necesarias para la convivencia.

A su vez, durante la charla, salió a relucir la importancia que guarda la colaboración con las familias, pues es el contexto más próximo donde la persona se mueve y por tanto, es esencial en el desarrollo personal y global del joven. Por ello, la familia tiene un papel muy importante en la respuesta educativa, por lo que es natural que se deba establecer una estrecha colaboración y comunicación con ella. Es evidente, que el nacimiento de un niño con espina bífida ocasiona en la familia un desajuste emocional y por ello, la misma requiere de una orientación e intervención específica.

Finalmente, nos gustaría destacar lo que a nuestro parecer sería competencia del profesional de la educación social en su labor como animador sociocultural cuando atiende a este colectivo. En primer lugar, dado que es común que la persona que padece espina bífida desde su infancia se desorganice tanto a nivel emocional como social, sería de vital importancia intentar trabajar en la misma aspectos relacionados con la mejora del auto concepto y la autoestima, con el objetivo de paliar esa sensación de ansiedad, inseguridad y miedo al fracaso.

En segundo lugar, creemos que nuestra intervención debe de estar enfocada a la integración social de estas personas, esto a nuestro entendimiento, puede lograrse a través del fomento de actividades socio educativas con el objetivo de que las mismas desarrollen un sentimiento de pertenencia y cohesión grupal.